Asociación pide al IMSS atender a 30 pacientes con Síndrome de Morquio

La asociación Grupo Fabry de México se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para exigir a la administración Tratamiento de Reemplazo Enzimático —única terapia disponible en el mundo— para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.

La asociación Grupo Fabry de México se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para exigir a la administración Tratamiento de Reemplazo Enzimático —única terapia disponible en el mundo— para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen genético las cuales se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular.

Esta deficiencia enzimática produce alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad y sobre todo el desarrollo musculoesquelético, explicó Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas, del Instituto Nacional de Pediatría.

El Síndrome de Morquio no tiene ninguna alteración en el sistema nervioso central, por lo tanto, la capacidad cognitiva de los pacientes es normal, sin embargo, las malformaciones óseas les causan intenso dolor en las articulaciones, destacando la irregularidad ósea en el tórax, misma que puede provocar falla cardiopulmonar, descrita como la primera causa de muerte en pacientes con esta condición.

En el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), el cual se conmemora cada 15 de mayo, el especialista destacó que actualmente no existe una cura, pero sí existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresión de las MPS como el Síndrome de Morquio, lo que puede brindar una mejor calidad y expectativa de vida, destaca el especialista.

    “En 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluyó la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzimático en el cuadro básico de medicamentos, desde entonces Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente su administración para los 30 derechohabientes del IMSS a través de argumentos sustentados en evidencia científica nacional e internacional”, mencionó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientesc de Grupo Fabry de México.

En este sentido, médicos representantes de otras instituciones de Salud Pública en México han demostrado la conveniencia en la aplicación de la Terapia de Reemplazo Enzimático con Elosulfasa Alfa en los pacientes con Síndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS.

Ejemplo de la conveniencia de esta terapia, de acuerdo con el especialista, es la evidencia clínica del Instituto Nacional de Pediatría, donde Carbajal atiende a nueve pacientes con Síndrome de Morquio, a los cuales se les ha proporcionado la TRE desde hace dos años con buenos resultados, sobre todo en aquellos que fueron diagnosticados y tratados de manera temprana.

    “En los pacientes con tratamiento, la motricidad gruesa se ha visto favorecida, lo que les permite tener mayor independencia en la cotidianidad, por ejemplo, pueden comer solos, bañarse por sí mismos, caminar, tomar objetos, incluso hubo pacientes que pudieron caminar, lo que se traduce en una mejor calidad de vida y bienestar a nivel familiar”, agregó el especialista.

En conferencia de prensa, Alejandra Zamora hizo un llamado a las autoridades del IMSS para tratar de sensibilizarlos sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de los pacientes, así como el valor de la Terapia de Reemplazo Enzimático y su derecho a contar con esta, porque “todos los pacientes merecen soñar en grande”.

    “Para nuestros pacientes su sueño más grande es contar con el tratamiento que les brinde salud y esperanza de vida, razón por la cual Grupo Fabry seguirá acompañando a pacientes y sus familiares en esta incansable lucha por hacer que los sueños se hagan realidad, hasta que todos y cada uno de los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Morquio en México cuenten con las mismas oportunidades de contar con un tratamiento y cambiar positivamente su pronóstico de salud”.

De acuerdo con Luis Carbajal, la TRE de Elosulfasa Alfa ha sido aceptada por importantes agencias regulatorias nacionales, estadunidenses y europeas, lo que, según el experto, avala su eficacia para detener la progresión de la enfermedad, un avance muy importante, ya que hasta hace algunos años no existía ningún tratamiento para Síndrome de Morquio.

El especialista detalló, que junto con el tratamiento requerido, “cada paciente tiene una evolución diferente, por lo cual necesita seguimiento médico integral por parte de un equipo conformado por pediatras, genetistas, cardiólogos, neumólogos, otorrinolaringólogos, ortopedistas, rehabilitadores, pediatras y psicólogos, quienes apoyan a los pacientes para brindarles las mejores condiciones de vida y evitar la discriminación de la que muchas veces son víctimas”.